რატომ აღინიშნება იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღე?

იშვიათ დაავადებათა საერთაშორისო დღე  (Rare Disease Day) მსოფლიოს მასშტაბით, ყოველწლიურად, თებერვლის ბოლო დღეს აღინიშნება.

იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღე წელს მე-12-ჯერ იმართება. კამპანიის მიზანს პოლიტიკის განმსაზღვრელი პირების, სახელმწიფო სტრუქტურების,  მკვლევარების, ჯანდაცვის პროფესიონალებისა და სხვა დაინტერესებული პირების ინფორმირებულობის გაზრდა და იმ სიმძიმეებისა და სირთულეების წარმოჩენა წარმოადგენს, რომლებიც ამ დაავადების შედეგად პაციენტებსა და მათზე მზრუნველ პირებში ვლინდება. იშვიათ დაავადებათა დღის კამპანიის სამიზნეები არიან ასევე პაციენტები და მათი ოჯახები, პაციენტთა ორგანიზაციები, საზოგადოებრივი ჯანდაცვის წარმომადგენლები.

საქართველო, იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღეს წელსაც უერთდება.

როდიდან აღინიშნება იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღე ?

იშვიათ დაავადებათა დღე პირველად 2008 წელს, EURORDIS-ისა (ევროპის იშვიათ დაავადებათა ორგანიზაცია) და ეროვნული ალიანსის საბჭოს მიერ აღინიშნა. EURORDIS არასამთავრობო ორგანიზაციას წარმოადგენს, სადაც მსოფლიოს 70 ქვეყნის პაციენტის უფლებათა დაცვის 837 ორგანიზაციაა გაერთიანებული. იშვიათი დაავადებების შესახებ ცნობიერების ასამაღლებელი კამპანია ევროპამ დაიწყო, თუმცა ის ნელ-ნელა საერთაშორისო მოვლენა გახდა.

2019 წელს, იშვიათი დაავადებების მსფოლიო დღის სლოგანია „დაანახე შენი იშვიათობა, გამოიჩინე მზრუნველობა“.

წლევანდელი კამპანია, მადლიერების გამომხატველ სამ ვიდეო-რგოლს წარმოადგენს. ვიდეო-რგოლებში გადმოცემულია იშვიათი დაავადების მქონე სამი სხვადასხვა ადამიანის ისტორია, მათი ყოველდღიური ცხოვრება და დიაგნოზთან დაკავშირებით მიღებული გამოცდილება.

რას წარმოადგენს იშვიათი დაავადებები?

იშვიათ დაავადებებს მიეკუთვნება მძიმე, სიცოცხლისთვის საშიში დაავადებები, რომელთა რაოდენობა მოსახლეობაში იმდენად დაბალია (საშუალოდ 1 შემთხვევა 2 000 მოსახლეზე), რომ მათთან ბრძოლა სპეციალურ ერთობლივ ძალისხმევას მოითხოვს. იშვიათი დაავადების მქონე ადამიანები ევროპის მოსახლეობის 6-8%-ს წარმოადგენენ. ამ დაავადებათა დაბალი გავრცელების გამო მცირეა სამედიცინო ცოდნა და გამოცდილებაც.

„გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდმა“, 2019 წლის პრიორიტეტად „ცისტური ფიბროზი“ (მუკოვისციდოზი) გამოაცხადა.

ცისტური ფიბროზი,  ერთ-ერთ ყველაზე ხშირად გარცელებულ მემკვიდრულ  დაავადებას წარმოადგენს, რომელიც ადეკვატური მკურნალობის გარეშე მკვეთრად ამცირებს პაციენტის სიცოცხლის ხანგრძლივობასა და სიცოცხლის ხარისხს. ცისტური ფიბროზის დროს გამოყოფილი შესქელებული ლორწო, ძირითადად სუნთქვისა და საჭმლის მომნელებელი ორგანოების პრობლემებს იწვევს და ყველაზე მეტად აღნიშნულ სისტემებს აზიანებს.

ცისტური ფიბროზის ადრეული დიაგნოსტიკა და სწორი მკურნალობა სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია პაციენტების გადარჩენისთვის. საქართველოში მოქმედებს ცისტური ფიბროზის სახელმწიფო პროგრამა, თუმცა პროგრამა შემდგომ სრულყოფას საჭიროებს.