იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღე (Rare Diseases Day) მსოფლიოს მასშტაბით, ყოველწლიურად, თებერვლის ბოლო დღეს აღინიშნება.

დღის მიზანია საზოგადოების ცნობიერების ამაღლება, აგრეთვე პოლიტიკის განმსაზღვრელი პირების, სახელმწიფო სტრუქტურების, მკვლევარების, ჯანდაცვის პროფესიონალებისა და სხვა დაინტერესებული პირების ინფორმირებულობის გაზრდა და იმ სიმძიმეებისა და სირთულეების წარმოჩენა, რომლებიც იშვიათი დაავადებების შედეგად პაციენტებსა და მათზე მზრუნველ პირებში ვლინდება.

იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღის აღნიშვნა ხელს უწყობს მოსახლეობის ცნობიერების  ამაღლებას და მოუწოდებს მკვლევარებს და პოლიტიკის განმსაზღვრელებს ყურადღება გაამახვილონ იშვიათი დაავადებების მქონე ადამიანების საჭიროებებზე.

იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღე პირველად 2008 წელს, EURORDIS-ისა (ევროპის იშვიათ დაავადებათა ორგანიზაცია) და ეროვნული ალიანსის საბჭოს მიერ აღინიშნა. EURORDIS წარმოადგენს არასამთავრობო ორგანიზაციას, სადაც მსოფლიოს 70 ქვეყნის პაციენტის უფლებათა დაცვის 837 ორგანიზაციაა გაერთიანებული. იშვიათი დაავადებების შესახებ ცნობიერების ასამაღლებელი კამპანია თავდაპირველად ევროპის რეგიონში დაიწყო, თუმცა ის მთელს მსოფლიოში გავრცელდა.

2021 წელს, იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღის სლოგანია „ბევრნი, ძლიერები და ამაყები“

მსოფლიოში 300 მილიონი ადამიანი ცხოვრობს იშვიათი დაავადებით (აღმოჩენილი 6 000 დაავადებიდან ერთერთი დაავადებით), რომლებზეც ზრუნავენ ოჯახის წევრები, მეგობრები და მზრუნველი პირები. იშვიათი დაავადებები გავლენას ახდენს მსოფლიოს მოსახლეობის 3.5% - 5.9%-ზე.

იშვიათი დაავადებების 72% გენეტიკურია. გენეტიკური დაავადებების 70% თავს იჩენს ბავშვთა ასაკში.

ევროპის რეგიონში იშვიათ დაავადებად მიიჩნევა დაავადება, რომელიც 2 000-დან 1 ადამიანს აღენიშნება.

https://www.rarediseaseday.org/article/what-is-rare-disease-day

https://www.eurordis.org/about-eurordis